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Un libro per raccogliere fondi per la Lafora

Un libro per raccogliere fondi per la Lafora

03 Ott 2014

Malatttia neurologica progressiva

Daniela è nata il 21 settembre, e proprio lo scorso 21 settembre è uscito il formato cartaceo del libro che ha già unito moltissime persone in un progetto solidale, desiderio di una mamma che non si è arresa: far conoscere la malattia di Lafora, malattia neurologica progressiva, caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico e aiutare la ricerca per la cura. Daniela lo scorso 21 settembre avrebbe compiuto 21 anni. Ed ha lottato sino all'ultimo, insieme ai suoi genitori, perchè la malattia non avesse il sopravvento. Ma così non è stato. E ora per mamma Paola c'è un desiderio da far divenire realtà: fare in modo che il dolore si trasformi in amore e nel bene per il prossimo, per chi ancora spera nella cura della malattia rara che le ha portato via sua figlia. Un sogno che è divenuto un libro, dal titolo "Nella corretta misura", Autori Vari, Edizioni C'era una volta, i cui proventi saranno devoluti per la ricerca all’Ailsa Associazione Italiana Lafora.        
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ULTIMI COMMENTI FATTI


John Sabini - Parma (07.10.17)
Cosa serve il sindaco di Borgotaro? E un grande oratore, ma quando ha finito di parlare la gente si chiede," Cosa ha detto"??? Mi chiedo," Quanti sindaci ci sono con il coraggio di Luigi Lucchi di Berceto in Italia? molto pochi". E' il Coraggio che fa' un vero uomo, non le chiacchiere come il sindaco a Borgotaro

Patrizia brogati - Borgo val di taro (31.10.16)
Buona sera volevo ringraziare RTA per le condoglianze al mio papà Brigati Luigi , grazie di cuore

John Sabini - Parma (16.01.16)
BERNI: Vattene tu e le tue chiacchiere. Ci ricordiamo del SIC

lorenzo delnevo - borgotaro (23.02.15)
Gentili collaboratori di videotaro
Nel novembre scorso vi avevo segnalato il mancato rispetto del divieto di attraversare i binari che in più occasioni ho avuto modo di constatare alla stazione del nostro capoluogo.vedo che nessuno ha raccolto la segnalazione.chi deve far rispettare le regole è assente é sordo o cos altro?


john Sabini - Parma (18.12.14)
CARO SINDACO LUIGI LUCCHI: NOI TI AMIAMO E TI SOPORTIAMO CON TUTTE LE NOSTRE FORZE . Dispiace che viviamo in un paese dove la maggioranza e' rasegnata e senza spina d'orsale. Dispiace vederti a portare Avanti una battalia per migliorare L'Italia quasi tutto da solo. Dove sono gli altri sindaci???, tremano dalla paura??? L'ITALIA potra' migliorare solo con l'onesta'. Ci sono 4 criminalita' organizate in Italia, CAMORA, NDRANGETA, MAFIA E IL PD (PD), e noi continuamente li votiamo... Per 3 anni, ormai sto' seguendo sull'internet il M5S in PARLAMENTO E IN SENATO, e non ce' dubbio. RIMANE SOLO IL M5S SE VOGLIAMO UN PAESE MIGLIORE E ONESTO. Caro Sindaco LUCCHI: Grazie del tuo coraggio... A VOI ITALIANI: LI AVETE PRESI I 80 EURO??? ADESSO PAGATELI DA UNALTRA PARTE fools...

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